La sclérose en plaques : Une maladie imprévisible

• La forme récurrente-rémittente (SEP-RR) est la plus fréquente. L'évolution se fait sous la forme de poussées avec des symptômes qui régressent durant les phases de rémission. Elle peut évoluer vers une forme progressive .
• La forme primaire progressive ( SEP-PP) représente 15% des cas. Dès le début, elle s'associe à une aggravation lente avec en continue des symptômes.

La sclérose en plaques entraîne des symptômes très variés. Il peut s'agir de troubles moteurs, sensitifs ou cognitifs ainsi qu'une altération des sens comme la vision.

Le diagnostic peut être posé dès la première poussée ou après. Il est notamment réalisé grâce à l'examen clinique et :

• Une IRM cérébrale pour rechercher des lésions évocatrices de la maladie au niveau du cerveau
• Une IRM médullaire grâce à laquelle on peut analyser la moelle épinière.

Une ponction lombaire est aussi utile au diagnostic. Elle permet de rechercher une inflammation au niveau du liquide céphalo rachidien qui entoure le cerveau et la moelle épinière.

La sclérose en plaques entraîne un handicap souvent invisible. Il impacte la vie quotidienne et est lié aux multiples symptômes. Par exemple, 90% des personnes touchées rapportent une fatigue invalidante et 77% des douleurs chroniques.

Souvent, elle a des répercussions sur la vie sociale et professionnelle. Plus d'une personne sur deux voit ses capacités de travail diminuées après le diagnostic. Les discriminations liées au handicap freinent également l'accès et le maintien dans l'emploi.

Le soutien des proches est souvent essentiel et eux aussi font face aux retentissements de la maladie : 30% des proches aidants se disent épuisés.

Il n'y a pas de traitement curatif. Le traitement des poussées repose sur des corticoïdes injectables ou par voie orale. Ils ont pour but de réduire l'inflammation et d'atténuer les symptômes.

Il existe également des traitements de fond qui freinent l'évolution de la maladie et la progression du handicap :

• Les immunomodulateurs, appelés traitements de plateforme, modifient la réponse immunitaire sans la supprimer.
• Les immunosuppresseurs, des traitements de haute efficacité, inhibent directement le système immunitaire et ont pour principal effet secondaire d'augmenter le risque d'infections.

Il peut aussi être proposé des traitements symptomatiques ainsi qu'une rééducation active avec un kinésithérapeute.

Fiche rédigée par Camille Racca & Yolène Legris. Relue par le Pr. Emmanuel Flamand-Roze, neurologue, & Cathy Vanderveken, infirmière coordinatrice du Parcours SEP à l'Hôpital Pitié-Salpêtrière.

Sources :

- Ameli. Les symptômes, le diagnostic et les formes de la sclérose en plaques. 2022
- INSERM. Sclérose en plaques (SEP)- Une recherche active pour améliorer la prise en charge des patients.  Une douleur chronique et diffuse, enfin reconnue. 2020.
- Collège des Enseignements de Neurologie. Sclérose en plaques. 2022