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La maladie de Crohn : une maladie invalidante, aux symptômes souvent tabou

La maladie de Crohn se caractérise par un dérèglement du système immunitaire. Aujourd’hui, les connaissances médicales sur cette maladie sont vastes. Cependant, bien que répandue et handicapante, cette dernière reste souvent tabou à cause des symptômes qu’elle entraîne. 

1. Qu’est ce que la Maladie de Crohn ?

C’est l’une des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) avec la rectocolite hémorragique. Elle peut affecter n’importe quel segment du tube digestif, de la bouche à l’anus! Elle provoque des lésions profondes de la paroi intestinale qui siègent, le plus fréquemment, au niveau de la partie terminale de l’intestin grêle et du côlon.

Elle évolue par des phases actives, appelées “poussées”, très variables en intensité y compris chez une même personne. Elles sont principalement caractérisées par des diarrhées chroniques accompagnées de fortes douleurs abdominales. Chaque poussée est imprévisible et s’associe fréquemment à une fatigue intense et une perte de poids. Dans près d’un cas sur trois, il y a aussi des lésions de la partie interne de l’anus et de la partie basse du rectum. 

Durant les poussées, l’inflammation peut également se localiser en dehors de l’intestin. Ces atteintes touchent le plus souvent les articulations, la peau ou les yeux. Elles sont susceptibles d’entraîner de multiples symptômes tels que des douleurs articulaires ou une baisse de l’acuité visuelle. 

Maladie de crohn handicap invisible douleur diarrhee 2

Ces périodes d’activité de la maladie sont souvent entrecoupées de phases de rémission caractérisées par la cicatrisation des lésions inflammatoires. Leur durée varie et peut être de plusieurs années si la maladie est correctement contrôlée par les traitements. Néanmoins, durant ces périodes d’accalmie, certains symptômes peuvent persister tels qu'une fatigue intense.

Idée clef 1 : C'est une maladie auto-immune qui évolue par des phases actives, appelées “poussées”, très variables en intensité y compris chez une même personne. 

2. Quels en sont les retentissements ?

Grâce aux traitements, les périodes de rémission peuvent être plus ou moins longues selon les individus. Dans ces moments-là, les symptômes de la maladie sont sous-contrôle et cela permet une bonne qualité de vie. Toutefois, il est impossible de prédire la fréquence des poussées. Il peut ainsi être difficile de vivre sereinement avec cette maladie. Ainsi, près d’un tiers des malades déclarent souffrir d’anxiété. 

De plus, chaque poussée a impact sur la qualité de vie. Près de 1 personne sur 3 vivant avec une maladie de Crohn se sent handicapée dans les actes de la vie quotidienne. La fatigue, les douleurs et les diarrhées persistantes limitent souvent les sorties et peuvent necessiter des aménagements scolaires ou professionnels.

La maladie peut également avoir des conséquences dans l’intimité. Elle impacte souvent la façon de manger. De plus, il peut être difficile d’aborder les différentes manifestations de la maladie, notamment par crainte d’être stigmatisé. D’après une enquête menée en 2016, 80% des personnes parlent de la maladie à leur proche.

Enfin, il est également important d’aborder les retentissements des traitements, souvent lourds. Pour limiter la survenue des poussées, il est fréquent que les médecins prescrivent des médicaments qui diminuent les réactions du système immunitaire. Ils augmentent le risque d’infections et nécessitent une surveillance régulière. 

Illustration : Elle a de multiples répercussions dans la vie quotidienne

Des opérations chirurgicales sont souvent nécessaires. Elles ne sont pas curatives. Mais, elles peuvent permettre de soulager les symptômes. Plus de 60% des personnes atteintes de la maladie de Crohn seront opérées au moins une fois dans leur vie. Dans les cas les plus graves, il peut être nécessaire de mettre en place une stomie. Cela consiste à dériver, de façon temporaire ou définitive, une partie de l’intestin vers la peau pour permettre l’évacuation des selles dans une poche de recueil. 

Idée clef 2 : Elle est une source de handicap invisible. Chaque poussée altère la qualité de vie. Leur survenue est limitée par des traitements souvent lourds.

Fiche réalisée par Clarisse H. et Camille R. 

Sources :