Dans le monde, 200 millions de personnes vivent avec une maladie rare. Ce sont en général des pathologies complexes. Il est pertinent de s'y interesser.
Qu'est ce qu'une maladie rare ?
Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000. Généralement, il s'agit d'une maladie chronique et évolutive qui impacte considérablement la qualité de vie.
Il existe environ 7000 maladies rares. Même si la cause n'est pas toujours connue, on sait que la plupart sont d'origine génétique.
Voici nos fiches d'information pour en savoir plus :
Pour permettre à tous de s'informer et de sensibiliser aux maladies rares, nous avons créé un livret illustré à destination du grand public. Il répond de façon simple et claire à 4 questions :
Qu'est ce qu'une maladie rare ?
Qui peut être concerné ?
Quelles en sont les répercussions ?
Quelle en est la prise en charge ?
Voici d'autres ressources documentaires utiles :
Si vous connaissez d'autres ressources documentaires utiles sur les maladies rares, vous pouvez nous les faire parvenir grâce à ce formulaire.
