Dans le monde, 200 millions de personnes vivent avec une maladie rare. Ce sont en général des pathologies complexes. Il est pertinent de s'y interesser.
Qu'est ce qu'une maladie rare ?
Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000. Généralement, il s'agit d'une maladie chronique et évolutive qui impacte considérablement la qualité de vie.
Il existe environ 7000 maladies rares. Même si la cause n'est pas toujours connue, on sait que la plupart sont d'origine génétique.
Découvrir nos fiches ressources :
Nous avons créé des fiches spécifiques pour de nombreuses maladies rares. Elles sont accessibles grâce au menu sur la droite et organisées en fonction des organes ou systèmes qu'elles affectent.
Elles contiennent notamment des informations sur les symptômes et les examens diagnostiques, ainsi que des témoignages de personnes concernées et de leurs proches.
Sensibiliser aux maladies rares :
Pour permettre à tous de s'informer et de sensibiliser aux maladies rares, nous avons créé un livret illustré à destination du grand public.
Voici d'autres ressources documentaires utiles :
Si vous connaissez d'autres ressources documentaires utiles sur les maladies rares, vous pouvez nous les faire parvenir grâce à ce formulaire.
