"Je m’appelle Alice. En août 2021 on m’annonce la sclérose en plaques. Au début, j'ai été dans un déni total. Rien n’était alarmant pour moi et je pensais pouvoir continuer ma vie normalement. Il m’a fallu alors plusieurs mois pour comprendre que cette maladie allait bouleverser ma vie. Cela a été très dur d’accepter de faire son deuil de ma santé antérieure.
Aujourd'hui, bien qu’il m’arrive d’avoir des faiblesses musculaires et des douleurs neuropathiques, le plus difficile reste la fatigue chronique. Elle est particulèrement handicapante car, quand on est fatigué, tout devient une épreuve et notre santé mentale en pâtit. On est plus sensible, plus à fleur de peau et plus angoissé.
Ma maladie, et particulièrement la fatigue, a eu impact important sur ma vie sociale, mais surtout ma vie professionnelle. Cela a totalement changé mon rapport au travail, surtout car il n'est pas toujours simple de mettre en place des aménagements. Pourtant, j'ai très vite compris que je devais aménager mon poste pour rester performante. Or, ce n'est pas toujours facile à faire comprendre, surtout aux entreprises.
Alors, j’ai décidé de faire de mon vécu une force et de voir la maladie comme une coloc qui n’est pas sympa tous les jours mais avec qui je dois vivre. J'ai choisi de me lancer dans l'autoentreprenariat. Une solution pour moi puisque je peux m’organiser comme je le souhaite. C'est donc à ce moment que l’on a créé Petite Mu, avec Anaëlle, un média qui sensibilise aux handicaps invisibles."
- Alice, cofondatrice du média @petite.mu_