"Je m'appelle Laetitia, j'ai 26 ans. Je suis atteinte d'endométriose depuis mes 14 ans et depuis 4 ans cette maladie s'est attaquée à mon nerf sciatique. Je souffre depuis 4 ans de douleurs neuropathiques intenses à la jambe gauche qui me mènent la vie dure.
Avec mes douleurs, marcher, s'asseoir, cuisiner, être allongée sur le dos, conduire sont devenus un effort considérable au quotidien car cela les multiplie. Cela entraine aussi des difficultés pour dormir avec ces douleurs constantes qui me brûlent, m'arrachent, me poignardent et m'envoient des décharges électriques dans tout mon bassin et ma jambe gauche.
Pendant deux ans, j'ai testé une dizaine de traitements. Après de multiples échecs, j'ai enfin bénéficié d'un traitement qui a amélioré considérablement mes douleurs : des perfusions de kétamine. Un soulagement comme une contrainte : cela améliore ma qualité de vie et pourtant je dois maintenant accepter d'être hospitalisée 1 semaine tous les 3 mois pour recevoir ce traitement.
De plus ce traitement s'ajoutent à : des injections de toxine botulique pour soulager les contractures musculaires induites par les lésions nerveuses; de la kinésithérapie avec 2 à 4 séances par semaine pour gagner en mobilité et réduire la douleur ; des étirements à domicile et la prise d'antalgiques quand les douleurs deviennent trop intenses.
Ce temps de traitement je dois désormais l'intégrer dans ma vie quotidienne tout comme dans mes projets de vie. J'ai dû arrêter de travailler pendant plus d'un an et demi à cause de cela. Le poids du traitement est pour moi la charge que représente la douleur, le temps de trouver un traitement efficace. Le poids du traitement c'est la contrainte d'être régulier, en toutes circonstances, dans leur prise pour éviter une rechute aux conséquences importantes. Le poids du traitement c'est beaucoup de temps investi, de concessions et de complexité pour les concilier avec un emploi et une vie sociale.
Parfois j'aimerai tout lâcher. Mais, je ne peux pas. Car, le poids du traitement c'est une charge mentale quotidienne qui n'a pas de fin."
- Laetitia, créatrice du compte instagram sur @vivre_avec_l_endo