"Je m'appelle Patrick, j’ai 31 ans et je suis atteint d'une forme rare de lupus qui touche le cerveau et le système nerveux: le neuro-lupus.
C'est vers l’âge de 14-15 ans que j’ai commencé à avoir des mouvements incontrolés, jusqu’à provoquer des chutes. Pendant une dizaine d’années j’ai cherché d’où venait le problème, sans trouver de réponse autre que : "c’est dans la tête" et "c’est le stress".
Après bon nombre d’examens, on a enfin pu poser le diagnostic. Ça a été à la fois une libération et un choc ! J'ai eu beaucoup de mal à accepter ma maladie, ainsi que les nombreux traitements qui l'accompagnent. Les chutes et autres mouvements incontrôlés sont particulièrement difficiles à accepter : à chaque fois, ça me provoque une profonde déprime avec le sentiment de ne pas contrôler mon corps.
Je vis aussi avec de nombreux autres symptômes. J’ai des douleurs neuropathiques qui se caractérisent par des picotements, des sensations de brûlures et des décharges électriques. Il y a aussi la fatigue chronique et le brouillard cérébral qui me gênent beaucoup.
Tout cela impacte mon quotidien et surtout ma vie professionelle. Pendant longtemps, avant et après le diagnostic, je suis resté à temps plein malgré les hauts et les bas de la maladie. Mais, avec le temps, je me suis rendu bien compte que la charge de travail jouait sur ma santé.
Après une longue période d’arrêt maladie, j’ai essayé de reprendre le travail à mi temps thérapeuthique. Malgré toutes mes propositions, l'entreprise où je travaillais n'a pas mis en place les aménagements nécessaires et j'ai, de nouveau, dû être arrêté. Je ne comprends pas comment c'est possible qu'une si grosse entreprise qui communique beaucoup sur handicap ne soit pas capable de m’adapter un poste.
Avec tout ça, je suis passé par beaucoup de désespoir, de doutes... car, sans aménagements adaptés, il m’est impossible de reprendre le travail. Alors, j'espère que bientôt je pourrais trouver un poste qui me le permet."
— Patrick