Le long chemin vers l'acceptation

Le témoignage de Victoria

Lecture du Témoignage "Le long chemin vers l'acceptation", par Victoria :

"Je m'appelle Victoria, j'ai 21 ans et on m'a diagnostiqué une otospongiose bilatérale. J'ai remarqué une baisse de mon audition il y a un an et demi mais je n'y ai pas tout de suite prêté attention. C'est en décidant de finalement consulter un spécialiste que le diagnostic est tombé.

Cette maladie touche les os de l'oreille et entraine une baisse progressive de l'audition et des acouphènes. Savoir que je perdais l’audition m’a fait très peur. J’avais aussi l’impression de porter une honte liee à mon âge, et l'image que me renvoyait la société n’aidait pas...  Par exemple, quand au début j'ai souhaité me renseigner sur le processus d'appareillages, il n'y avait que des photos de personnes âgées! 

 
Aujourd'hui, je commence à avancer sur le chemin de l'acceptation. J’ai des appareils auditifs, bien que je ne les aime pas trop. Alors, je ne les mets pas tout le temps. Je ne suis pas vraiment encore dans l’acceptation totale du handicap mais plutôt dans la cohabitation. Le soutien de mon entourage m’aide beaucoup à avancer. 
 
De plus, avec le temps, je constate aussi une amélioration de la représentation des personnes Sourdes et Malentendantes, ce qui me réjouit grandement. On n’y est pas encore mais ça avance ! Car, je sais que je ne suis pas la seule jeune dans cette situation et c'est important de le rappeler. Parfois je remarque des jeunes avec des appareils auditifs à la fac et je me rends compte qu’on est un peu comme des ninjas cachés, mais on sait se reconnaître !"
 

– Victoria 

Plus D’Informations : L'otospongiose bilatérale

  •  Lors d'otospongiose bilatérale, le renouvellement osseux ne s’effectue pas correctement. Parfois, l’os normal est même remplacé par un os de mauvaise qualité
  • L’otospongiose est fort probablement une maladie d’origine génétique, bien que le gène responsable de l’affection n’ait pas encore été identifié de façon certaine. On retrouve très fréquemment chez les patients des antécédents d’otospongiose dans la famille
  • La maladie de l'otospongiose apparaît à l'âge adulte et touche environ 2 à 3 personnes sur 1000
  • Les 20-40 ans sont les plus touchés par cette maladie et de façon bilatérale dans environ 75 % des cas